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Tengo 16 años y desdé hace unos 6 fui diagnosticada con sindrome de ollier, no fue duro para mí, tengo muy leve la enfermedad. Pero, hace poco vi un comercial de un programa que se llama “alguien como yo” y decidí buscar a alguien que entienda el dolor de esta enfermedad, la incertidumbre que produce y los daños en el autoestima, ¿Eres alguien como yo ? ¿Sabes de alguien con esta enfermedad ? Quiero hablar con alguien de esto, hoy descubrí una nueva masa, nadie, ni mi familia, entiende que me hace sentir eso ¿Tú si ? Sé que la enfermedad es muy rara pero, no pierdo la esperanza de hablar con alguien que padezca esta enfermedad

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pacman escribió:Tengo 16 años y desdé hace unos 6 fui diagnosticada con sindrome de ollier, no fue duro para mí, tengo muy leve la enfermedad. Pero, hace poco vi un comercial de un programa que se llama “alguien como yo” y decidí buscar a alguien que entienda el dolor de esta enfermedad, la incertidumbre que produce y los daños en el autoestima, ¿Eres alguien como yo ? ¿Sabes de alguien con esta enfermedad ? Quiero hablar con alguien de esto, hoy descubrí una nueva masa, nadie, ni mi familia, entiende que me hace sentir eso ¿Tú si ? Sé que la enfermedad es muy rara pero, no pierdo la esperanza de hablar con alguien que padezca esta enfermedad

Ahora respondiendo tu post, has buscado por internet si hay algún foro? Alguna pagina? Realmente perdona mi ignorancia, pero no reconozco tu enfermedad pero estoy casi segura que debe haber algo por internet como la mayoría de enfermedades tienen páginas para apoyarse! Espero que encuentres alguna o alguna persona en este foro que pueda comprenderte

yomisma06 escribió:

pacman escribió:Tengo 16 años y desdé hace unos 6 fui diagnosticada con sindrome de ollier, no fue duro para mí, tengo muy leve la enfermedad. Pero, hace poco vi un comercial de un programa que se llama “alguien como yo” y decidí buscar a alguien que entienda el dolor de esta enfermedad, la incertidumbre que produce y los daños en el autoestima, ¿Eres alguien como yo ? ¿Sabes de alguien con esta enfermedad ? Quiero hablar con alguien de esto, hoy descubrí una nueva masa, nadie, ni mi familia, entiende que me hace sentir eso ¿Tú si ? Sé que la enfermedad es muy rara pero, no pierdo la esperanza de hablar con alguien que padezca esta enfermedad

Ahora respondiendo tu post, has buscado por internet si hay algún foro? Alguna pagina? Realmente perdona mi ignorancia, pero no reconozco tu enfermedad pero estoy casi segura que debe haber algo por internet como la mayoría de enfermedades tienen páginas para apoyarse! Espero que encuentres alguna o alguna persona en este foro que pueda comprenderte

Sí y no hay, ni paginas, ni foros, ni nada

http://aeomc.blogspot.com.es/2007/09/si ... s.html?m=1
Aquí mucha gente con tu misma enfermedad da sus correos para hablar!